Por: Emmanuel Rivas/Caleidoscopio Humano
El autismo – o Trastorno del Espectro Autista (TEA)– es una condición del neurodesarrollo que, de acuerdo a Leo Kanner quien lo describió en 1943, afecta el lenguaje verbal y no verbal, la comunicación e interacción social, los movimientos repetitivos o estereotipados y genera alteraciones en la percepción sensorial.
Leo Kanner definió el trastorno autista como “la falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”.
Kanner estableció las bases de lo que hoy conocemos como Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, aunque no fue el primer médico que percibió los síntomas, fue el primero que los diferenció de la esquizofrenia y trató el autismo como una condición y no como una discapacidad.
El autismo puede ser leve, permitiendo a las personas llevar una vida normal, o severo, que imposibilita cualquier forma de independencia o desarrollo social.
Se estima que, en el mundo, 1 de cada 160 niños o niñas, nace con autismo y, de 5 casos, 4 son niños y 1 es niña.
Es importante destacar, que cada persona con autismo tiene un conjunto distinto de fortalezas y desafíos, por esto es necesario buscar un especialista en el área.
Karla Ávila tiene un hijo con TEA. Asegura que en Venezuela es difícil poder cumplir con los requerimientos que necesitan las personas con autismo. “No es fácil llevar una dieta o tener una atención médica adecuada y a tiempo”
“Mi hijo, por ejemplo, es alérgico a los cítricos, yo no lo sabía hasta que fui a un especialista. Antes de eso, le daba jugo de naranja todos los días. No sabía que le generaba algún tipo de reacción desfavorable. Cada persona autista es diferente. Unos pueden ser alérgicos a una cosa, mientras que otros no”, señala.
Como padres lo primero que se debe hacer es aceptar que el autismo es una realidad que no va a cambiar, “que puede mejorar por momentos y empeorar en otros. No podemos creer que, porque no consume gluten u otras comidas, se le va a quitar el autismo. No es así. Tenemos que adaptarnos”.
Discriminación en todos los niveles
Muchas escuelas o instituciones educativas no tienen personal capacitado para atender a los niños, niñas y jóvenes que presentan autismo. Este desconocimiento, lleva a que sean víctimas de burlas, humillaciones y otras formas de bullying, en su mayoría por personas adultas.
“En escuelas y universidades no basta con decir que son inclusivos porque dan un cupo para personas con algún tipo de discapacidad o con una condición, se requiere también un proceso de guía y acompañamiento desde la academia (…) no es nada más dar un pupitre, ese no puede ser el enfoque de ninguna institución”, enfatiza Ávila.
En el ámbito laboral, de acuerdo con la Organización de Naciones Unidas (ONU), la gran mayoría de las personas con autismo están desempleadas o subempleadas. Las personas adultas con TEA luchan cada día por ser incluidas en puestos de trabajo donde se les valore sus capacidades.
Cuando la discapacidad no es visible, es aún más difícil, pues las personas con autismo son rechazadas porque «no se nota la discapacidad» y, la honestidad (o falta de filtro) se percibe como una hostilidad.
Autismo en primera persona
Juan Carlos*, aunque desde tercer año de bachillerato su familia notaba una conducta diferente, cuando comenzó la universidad fue que lograron hacer la prueba y diagnosticar que es autista. Hoy tiene 22 años y una carrera universitaria iniciada.
Al manifestar su condición o alguna dificultad para comprender determinado tema, se ha encontrado con frases, por parte de profesores, como “entonces el del problema es usted, no yo”, “es mejor que se cambie de carrera si no puede con esta” o “pon de tu parte”.
Esto afecta sus emociones, pero con el apoyo de su familia, ha buscado ayuda profesional.
En cuanto a la información que se transmite sobre su condición, Juan Carlos destaca que “casi todo el contenido en español, incluyendo las ‘actualizaciones’ profesionales, está obsoleto y a la gente no le gusta aprender o leer cosas más actualizadas en inglés y, sumado a la carencia de todo eso en español, suele haber una mala formación al respecto”.
Agrega además que suele haber mucha información falsa en internet, al igual que ciertas fuentes que son cuestionables, y la gente a menudo tiene problemas de criterio para seleccionar la información relacionada al autismo y que esta se ajuste a lo verificado científicamente.
Un ejemplo de la desinformación, son los símbolos utilizados en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Los autistas -o la mayoría- prefieren usar el símbolo del infinito multicolor antes que el rompecabezas, destaca Juan Carlos. Esto se debe a que el infinito es el símbolo de la neurodiversidad.
“El puzle o pieza de rompecabezas es ofensivo porque lo crearon en un contexto en el que representaba algo al estilo de ‘una pieza faltante’ en el desarrollo de los niños. Incluso, el primer logo tenía un niño triste. Mientras que, el lazo es un símbolo tradicional de luto, pena o tristeza”, entonces, añade Juan Carlos, que es incorrecto usarlo porque el autismo no es como, por ejemplo, el cáncer, una enfermedad que sí es causa directa de muerte.
La familia suele aislarse
“No es igual la crianza de un niño que no tenga dificultades para la interacción social a un niño que tenga una alteración característica como el espectro autista, donde la aglomeración o los altos ruidos generen que grite o se tire al piso. No es una forma de berrinche, sino una alteración sensorial que sienten y hay una perturbación dentro de ellos” destaca Tibisay Betancourt, especialista en psicopedagogía y terapia del lenguaje.
Betancourt agrega que esto genera que las familias se limiten a la socialización por el miedo a la discriminación y al poco conocimiento que existe sobre el tema. Terminan encerrándose. Lo que genera problemas emocionales, estrés, colapso nervioso y problemas depresivos, no solo para la persona autista, también para su familia.
Un niño autista requiere de mayor atención: terapia del lenguaje, psicopedagógica, ocupacional o de rehabilitación y constante evaluación neurológica. Esto genera un impacto económico considerable, a lo que se suma que muchas madres crían a sus hijos autistas solas porque el padre, frente a la condición, deciden abandonarlas.
Ser autista en Venezuela
Venezuela vive una Emergencia Humanitaria Compleja desde el año 2015 y una crisis de Derechos Económicos, Sociales, Culturales y Ambientales (DESCA). Esto afecta el acceso a la salud. Las personas con autismo no escapan a esta realidad.
El país no cuenta con un registro actualizado para saber cuántas personas tienen autismo. Sin embargo, estudios realizados por especialistas independientes estiman que en el país de 45 niños nacidos, uno tiene esta condición.
El Estado no garantiza la detección temprana del trastorno del espectro autista. Las pruebas están desactualizadas y no se apegan a los avances científicos en el área.
Ante esta realidad, Tibisay Betancourt, médico venezolana que también es directora del Centro de Atención Integral de Psicopedagogía Individual (CAIPI) en Perú, destaca que “si el niño con espectro autista no tiene una atención a partir de los primeros años de vida, es más difícil que pueda tener un avance progresivo que le permita desarrollarse de una manera adecuada”.
La situación económica que se vive en Venezuela, no permite que las familias puedan cumplir con todas las pruebas y exámenes que se requieren para diagnosticar el autismo y, “esta evaluación se hace necesaria porque cada niño o persona autista presenta diferentes características a pesar de compartir la condición”.
Otro aspecto que es importante destacar, son las medidas implementadas en medio del confinamiento por la pandemia de Covid-19 y que también afectaron a las personas autistas.
Este confinamiento generó el rompimiento de rutinas que causaron ansiedad, agresividad y desestabilidad emocional en las personas autistas, quienes tuvieron que adaptarse a un estilo de vida impropio para ellos.
“Las personas autistas son muy metódicas, si sus horarios o actividades preestablecidas, se ven alteradas por el motivo que sea, crea un colapso. La política de salud implementada, no tuvo en cuenta a estas personas y, de cierta forma, fueron vulnerados sus derechos humanos”.
No hay inclusión por parte del Estado
Aunque el Estado venezolano asegura tener una política de inclusión en las escuelas, en la práctica esto no se cumple. No hay capacitación del personal ni conocimiento sobre el tema. Tampoco atención psicológica ni psicopedagógica. El personal educativo se limita a decir que no es su área de estudio.
Esto, a pesar que los artículos 20, 21, 81 y 103 de la Constitución vigente de Venezuela, la Ley para las personas con discapacidad y la Resolución N.º 2417 del Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria hablan sobre la inclusión y no discriminación de las personas, sin importar su condición. Y esto no solo ocurre en Venezuela, también en otros países de Latinoamérica, aseguró Betancourt.
“En nuestro país, y en la mayoría de países latinoamericanos, tienen una dispersión tanto estadística como de protección y acción de los derechos de las personas con algún tipo de discapacidad o condición (…) si a mí el Estado no me permite tener una calidad de vida acorde a mis necesidades individuales como ser humano, pues hay una violencia de derechos, y esto lleva a la vulnerabilidad”.
Debemos ser más humanos, y entender que, a pesar de las diferencias -porque todos somos diferentes-, necesitamos ser más empáticos, comprensivos, igualitarios y justos, finalizó Tibisay Betancourt.
*Juan Carlos es un nombre ficticio utilizado a petición del joven autista entrevistado.
Artículo original publicado en Caleidoscopio Humanono
