Vivir en Venezuela siendo un paciente con una enfermedad, crónica dependiente, rara, poco frecuente y sin cura, es una verdadera agonía.
Poder costear los altos costos de los medicamentos, para una persona que padece Hipertensión Arterial Pulmonar es una misión imposible, lo cual ha llevado a estos pacientes a vivir bajo una verdadera bomba de tiempo. Somos conscientes de que las medicinas de alto costo sólo nos brindan calidad de vida y no la cura para la enfermedad. Eso se traduce en mejor capacidad física y cardiopulmonar para ejecutar labores cotidianas y laborales, que contribuyen en el avance de la sociedad, porque mientras los pulmones tengan aire todo se puede.
El caso inverso ocurre cuando no tenemos acceso a los medicamentos nuestro Corazón y pulmones se van deteriorado a pasos agigantados, lo cual ocasiona pérdidas de todo tipo. Una persona con hípertensión arterial pulmonar a parte de la terapias especializada con Bosentan, Iloprost, Adempas (no disponible en Venezuela) debe tomar Concor – Bisoprolol -Digoxina, anticoagulantes orales Warfarina, Xarelto clexane. Retención de líquido Lasix, Aldactone, Bumelet. Vitaminas, Sildenafil y Oxígeno suplementario, según sea el caso. La mayoría de las personas con HAP debemos mantener de por vida estos medicamentos más los medicamentos que correspondan al tratamiento de la enfermedad base que pueda tener…
Vivir en Venezuela es cada vez mas difícil para una persona sana, imagínense usted cuánto le cuesta física y anímicamente a una persona con una enfermedad rara. A eso debemos sumarle los estigmas a los que son sujetas las personas que padecen HAP por el hecho de vernos muy bien en el exterior, cuando la realidad es que no podemos exponer nuestro corazón y pulmón para que otras personas puedan observar el daño real que ocasiona la enfermedad en todos los que la padecen.
Todos los seres humanos tenemos derecho a la vida. No juzgue nuestro camino, vivir con HAP es un reto día a día, las medicina solo nos ayudan a sobrellevar esta condición de salud. Es cierto que existen días en que nuestra energías, solo nos alcanzan para caminar y otros tantos en los que ni para eso nos dan. Nuestra invitación hoy es para que lejos de juzgar nuestro andar, ponte en nuestros zapatos y observa la fuerza aguerrida que saca cada persona para seguir adelante; en un país donde somos catalogados como flojos por tener una enfermedad rara poco frecuente.
Y si tus energías y tus ingresos son superiores, colabora con tu aporte. Siempre se agradecerá. Y nunca estará de más.
Para apoyo y contacto: grupodeapoyoatodopulmon@gmail.com
