Serie: Conoce a nuestrxs activistas.
Por: Karla Ávila Morillo / Comunicaciones REDAC
Katiusca Mercedes Salinas es ingeniera civil y ama de casa; desde su hogar luce con orgullo su excelente labor como madre, esposa y en años recientes, como activista ciudadana orientada hacia el derecho a la salud.
Nace en Puerto La Cruz, estado Anzoátegui, crece entre Carúpano y Puerto La Cruz junto a sus padres y hermanos, pero recuerda con especial cariño a su abuela “Mamaíta Augusta” y el recordarla hace que sus ojos se llenen de lágrimas; más adelante, establece su residencia en Ciudad Guayana donde forma su familia junto a Gonzalo Vásquez, a quien describe como gran compañero de vida y la apoya en todas sus actividades, además la cuida cuando surgen momentos de recaídas en su salud debido a que ella padece una dolencia poco conocida.
La enfermedad que sufre Katiusca la obliga a bajar su ritmo de vida porque no le permite respirar con normalidad, además le provoca mucho cansancio. Se trata de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), se define así por presentar la presión sanguínea alta en las arterias de los pulmones y hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal. Cuando los pequeños vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, no pueden transportar mucha sangre. Cuando esto sucede, la presión se acumula, por lo tanto el corazón necesita trabajar más para forzar la circulación de la sangre a través de los vasos en contra de esta presión. Con el tiempo, esto provoca que el lado derecho del corazón se vuelva más grande, a esta afección se le llama insuficiencia cardíaca del lado derecho del corazón o “cor pulmonale”. La HAP catalogada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad rara, poco frecuente o huérfana, ya que afecta a un número limitado de personas, específicamente porque afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la OMS existen casi 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En el caso específico de ella, la causa de su hipertensión pulmonar se desconoce, por ello se denomina como hipertensión arterial pulmonar idiopática (HPI). Además se sabe que esta dolencia afecta en mayor medida a las mujeres que a los hombres. Lamentablemente no tiene cura y quien la sobrelleva desmejora su calidad de vida con el pasar del tiempo si no toma los medicamentos adecuados, dicho sea de paso, son de alto costo y en Venezuela no se consiguen, sin embargo, hace tan solo meses en abril de 2018, científicos encontraron los genes que la causan, lo que posiblemente permita salvar vidas en el futuro. Es importante dar a conocer que en nuestro país hay un poco más de 400 personas con HAP a nivel nacional, en cambio en el estado Bolívar de 25 pacientes ahora quedan un poco menos de 10 personas con esta condición grave de salud. Son cifras aproximadas, ya que varios han fallecido y en otros casos se han ido fuera de Venezuela para poder obtener mejor calidad de vida.
Durante el año 2014, inesperadamente, presentó los síntomas pero ella pensaba que era algo pasajero, de hecho fue a 5 especialistas distintos, los cuales asociaban sus síntomas a las emociones: “Los médicos pensaban que yo tenía problemas personales, preguntaban si me estaba divorciando, si tal vez era la situación del país lo que me tenía así, ninguno daba con lo que realmente era”, fue entonces cuando recibió el diagnóstico al visitar a la cardióloga, quien de inmediato la remitió a los especialistas preparados para acompañarla en el largo proceso del desarrollo de su enfermedad. “Al empezar a tomar el tratamiento, tomé aires de vida nuevamente, poco a poco se me empezaron a deshinchar las piernas por la retención de líquido, mi respiración era mejor, podía caminar más, empecé paulatinamente a retomar mis actividades con mi familia, ”
Por iniciativa del doctor Gustavo Cubillán quien además de ser el médico tratante de Katiusca, pasó a ser un gran amigo y apoyo, no solamente para ella sino para el núcleo familiar, le invitó a crear un grupo formal de apoyo, viendo que ella se involucraba en la asistencia de otras personas con Hipertensión Arterial Pulmonar y desde entonces, Katiusca en compañía de su familia, comenzaron a practicar la resiliencia con mayor ahínco, a través de la Fundación “Grupo de Apoyo A Todo Pulmón” desde el año 2016, para congregar a pacientes con la enfermedad, velar por la procura de sus medicamentos, orientar y apoyar a las personas que no tienen conocimientos en relación a esta penosa enfermedad. Adicional a sus actividades, crearon la campaña de recaudación de fondos para poder seguir inhalando y exhalando esperanza ante la crisis humanitaria compleja que vive Venezuela. Los profesionales de la salud que constituyen esta organización son el neumonólogo Gustavo Cubillán, el cardiólogo Marcos Lovera, la hematóloga Yelitza Izaguirre, Geisy Hernández quien es madre de un paciente con HAP, cardiopatía congénita y síndrome de down, también el periodista Juan Vásquez, hijo de Katiusca y creador de la imagen de la fundación.
“A veces a los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar nos catalogan como flojos y nosotros no somos flojos, lo que pasa es que hay días en los que estamos muy cansados, hay días en los que la enfermedad pesa; cuando hace mucho calor afecta, cuando caminamos trayectos muy largos también nos perturba porque nos cansamos mucho. Por eso utilizamos el color violeta o azul como símbolo de la falta de oxigeno, de ese color nos ponemos cuando estamos cianóticos, es decir, esa coloración azulada de la piel que se produce por una deficiente oxigenación de la sangre. También utilizamos como símbolo la cebra, porque los latidos de nuestro corazón son tan rápidos como el galopar de estos animales”.
Quienes padecen esta grave condición de salud en Venezuela, no escapan a la crisis humanitaria compleja, pero en el caso de esta reducida cantidad de pacientes con HAP hay un agravante y es que los medicamentos son de alto costo, como por ejemplo el Tracleer con un precio aproximado de 10.000 dólares por mes; este producto no se vende en farmacias minoristas, por su parte, está su molécula genérica que se llama Bosentán con costo aproximado de 1.500 dólares bimensuales, la cual es entregada en nuestro país a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, sin embargo durante el año 2018 hubo intermitencia en su entrega.
Adicionalmente deben tomar el Ventavis o Iloprost, es una solución para aspirar por la boca con un inhalador especial; en algunos casos deben usarlo cada 6 horas, puede ser con mayor frecuencia o menor, según sea el caso de cada persona.
Estos medicamentos pueden mejorar la calidad de vida de las personas con HAP pero no curan la enfermedad. Pueden pasar 2 meses o más antes de sentir el beneficio completo de consumir dichos productos. Es un tratamiento continuo y de por vida, motivo por el cual se deben tomar así se sientan bien. En caso de dejar de tomar dichos medicamentos repentinamente, los síntomas de la enfermedad podrían empeorar y en el peor de los casos, llevar a la muerte.
“Yo le hago un llamado al gobierno nacional, que no nos dejen morir, los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar tenemos derecho a la vida, merecemos seguir viviendo, igual que todos en Venezuela, el país aún nos necesita vivos porque nosotros también aportamos y tenemos familias que nos necesitan. No es fácil vivir las veinticuatro horas del día sin saber si vamos a sufrir una muerte súbita con un ardor entre el pecho y la espalda, una sensación de quemadura, los calambres que tanto molestan. No le puedo exponer mi corazón y mis pulmones a los demás para que vean el daño que ha causado esta enfermedad incurable en mí, solo puedo contar cómo me siento.”
Katiusca se apoya en terapias alternativas como hacer yoga, meditar, reiki, terapias psicoinmunológicas y además saca tiempo para ayudar a recolectar alimentos y medicinas para personas en situación de vulnerabilidad extrema que se topa casi a diario en los hospitales de la región.
Aunque no pueda mostrar sus órganos, ella nos enseña lo que es como ser humano que ayuda a otras personas con la misma condición, abrió sus manos y su corazón simbólicamente hablando, para brindar solidaridad a través del activismo constante. Desea ser siempre útil a la sociedad, sobre todo servir a los más necesitados, desea dar el mensaje que si ella puede, los demás también pueden salir adelante a través de la unión y el trabajo en equipo, espacio que encontró en la Red de Activistas Ciudadanos (REDAC) donde recientemente se ha integrado para ensamblar voluntades.
Durante el año 2018 estableció alianzas con otras organizaciones nacionales e internacionales para dar a conocer la enfermedad, ya que muchas personas la desconocen, así fue como logró concatenar esfuerzos junto a “Movimiento Artenautas” y “Fundación Lucelia” para crear conciencia y además exigir el derecho a la salud que está siendo vulnerado en Venezuela, a través de material audiovisual y campañas en redes sociales.
Hace énfasis con gran motivación: “Vamos que sí podemos, vamos juntos, sigamos anclados en la fe cualquiera que sea la religión que profese cada quien. Tengamos fortaleza porque sí podemos. Soy un ser humano igual que ustedes, sé que la están pasando mal con la enfermedad, pero en mí tendrán apoyo.”
